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¿En
qué consiste la parálisis cerebral?
La Parálisis Cerebral es una patología crónica, que afecta diferentes áreas del desarrollo: área de la motricidad, área sensorial (visión), área cognitiva conductual (trastornos mentales y neuropsicológicos), área del habla y lenguaje, patología ortopédica y área de salud general (alimentación, epilepsia, trastornos respiratorios, endocrinos, etc…) . La PC se produce en un niño en desarrollo y se convierte en un trastorno del desarrollo. La PC produce discapacidad en diferentes grados.
Definición de PC: grupo de trastornos no progresivos que tienen en común la alteración del tono muscular, la postura y el movimiento, secundarios a lesiones o malformaciones del cerebro en desarrollo (Koman y col. 2004)
Definición de PC: grupo de trastornos del desarrollo del movimiento, tono muscular y la postura, que limitan la actividad, atribuidas a alteraciones no progresivas, producidas durante el desarrollo cerebral del feto o del niño. El trastorno motor de la PC generalmente va acompañado de alteraciones sensoriales, cognitivas, de la comunicación, de la percepción y de la conducta. Generalmente con crisis epilépticas y secundariamente aparecen deformidades musculoesqueléticas. (Executive Committe for the definition of Cerebral Palsy. Developmental Medecine and Child Neurology 2007).
La Parálisis Cerebral es una patología crónica, que afecta diferentes áreas del desarrollo: área de la motricidad, área sensorial (visión), área cognitiva conductual (trastornos mentales y neuropsicológicos), área del habla y lenguaje, patología ortopédica y área de salud general (alimentación, epilepsia, trastornos respiratorios, endocrinos, etc…) . La PC se produce en un niño en desarrollo y se convierte en un trastorno del desarrollo. La PC produce discapacidad en diferentes grados.
Definición de PC: grupo de trastornos no progresivos que tienen en común la alteración del tono muscular, la postura y el movimiento, secundarios a lesiones o malformaciones del cerebro en desarrollo (Koman y col. 2004)
Definición de PC: grupo de trastornos del desarrollo del movimiento, tono muscular y la postura, que limitan la actividad, atribuidas a alteraciones no progresivas, producidas durante el desarrollo cerebral del feto o del niño. El trastorno motor de la PC generalmente va acompañado de alteraciones sensoriales, cognitivas, de la comunicación, de la percepción y de la conducta. Generalmente con crisis epilépticas y secundariamente aparecen deformidades musculoesqueléticas. (Executive Committe for the definition of Cerebral Palsy. Developmental Medecine and Child Neurology 2007).
- La global se sitúa entre 1,5 a 3 por mil RN vivos. Es un trastorno neurológico que genera discapacidad.
- Si cogemos de referencia la población prematura, el riesgo aumenta al disminuir el peso y la edad gestacional, entonces las cifras son de 1 por cada 20 supervivientes.
- Actualmente han disminuido las asfixias durante el parto, pero han aumentado los nacimientos prematuros y la supervivencia de estos recien nacidos
- Ahora tenemos 2-2,5 nuevos casos en Catalunya por cada 1000 nacidos vivos. De 12-64/1000 en prematuros
- Hay unos 15.400 PC en Catalunya, 120-150 casos nuevos por año
- Hay unos 81.400 PC en el Estado Español.
La alteración puede pasar antes, durante o después del nacimiento (mientras dure el proceso de maduración cerebral, 3-4 primeros años de vida según los autores).
Patología prenatal:
- congénita (alteraciones genéticas, alteraciones cromosómicas y embriopatías)
- perinatal (asfixia, hipoxia, isquemia, traumas obstétricos, sepsis o infecciones, kernicterus, prematuridad)
- postnatal (epilepsia, infecciones, enfermedades cardíacas, accidentes vasculares cerebrales, traumatismos, ahogamientos, tumores, deshidratación, etc…)
Que
la lesión tenga lugar en un cerebro en desarrollo nos condiciona a:
- Cuando más precoz es la lesión, más difusa y generalizada, también más grave
- Depende de la duración de la agresión
- A veces el cerebro es tan inmaduro que el trastorno motor se manifiesta antes de que la función haya sido aprendida
- La lesión se produce cuando el Sistema Nervioso no ha localizado aun sus funciones (grandes prematuros)
- El indicador pronóstico no es la lesión si no la capacidad de respuesta del cerebro sano, su plasticidad cerebral
¿Existen diferentes tipos de parálisis cerebral?
Sí que hay diferentes tipos, según clasifiquemos por partes del cuerpo afectadas (topografía), por el tipo de trastorno del tono muscular (tipo motor) y por la severidad.
Clasificación según topografía: monoplegia (un solo miembro afectado), diplegjia (2 miembros afectados, pero son las extremidades inferiores), hemiplegia (2 miembros afectados, pero brazo y pierna del mismo hemicuerpo) y tetraplegia (los 4 miembros afectados).
Clasificación
tipo motor:
- Motilidad primitiva
- PC hipotónica
- PC espastica
- PC distónica-atetósica
- PC atáxica
- PC mixta
Clasificación
según grado de afectación:
- PC leve
- PC moderada
- PC severa
¿Cuáles
son los síntomas que pueden experimentar en mayor o menor medida
quienes la sufren?
Alteración neuro-psico-sensomotriz. Por lo tanto alteraciones del tono muscular, la postura y el movimiento. Crisis epilépticas. Retardo en todas las adquisiciones del desarrollo. Niños que no pueden desplazarse a la edad esperada, tardan en sujetar la cabeza, no existen cambios posturales, no hay volteo, adquieren la sedestación, no gatean. Presentan dificultades para tragar (disfagia). Babeo. Dificultades para hablar. No pueden manipular los objetos. Persisten los llamados reflejos arcaicos después de los 6 meses de vida.
Alteración neuro-psico-sensomotriz. Por lo tanto alteraciones del tono muscular, la postura y el movimiento. Crisis epilépticas. Retardo en todas las adquisiciones del desarrollo. Niños que no pueden desplazarse a la edad esperada, tardan en sujetar la cabeza, no existen cambios posturales, no hay volteo, adquieren la sedestación, no gatean. Presentan dificultades para tragar (disfagia). Babeo. Dificultades para hablar. No pueden manipular los objetos. Persisten los llamados reflejos arcaicos después de los 6 meses de vida.
¿Cómo afecta a los niños que la padecen a partir del nacimiento?
Presentan un retardo en todas las áreas del desarrollo, afectación neuro-psico-sensomotriz. Dependiendo de la gravedad de los síntomas la calidad de vida de estos niños y de sus familias se verá perturbada en diferentes grados. Si cogemos el ejemplo de la alimentación, tenemos niños que deben comer triturado vigilando la postura, para no atragantarse, hasta niños que deben ser alimentados a través de un botón gástrico y otros que no tienen dificultades para alimentarse.
En
cuanto al diagnóstico de la misma, ¿Cómo se ha avanzado en los
últimos años?
El diagnóstico es clínico, lo realiza el médico especialista en desarrollo (neuropediatra o pediatra). Todas las Comunidades tienen en los protocolos de detección en el primer año de vida, los trastornos del desarrollo. Se utilizan tablas de desarrollo normal y ítems de alerta. Los niños deben cumplir unos items de desarrollo según su edad cronológica. El pediatra de la red de primaria dará la alerta en algunos casos, otras veces el diagnóstico se hace en la misma unidad de neonatología, ya que el niño ha sufrido una agresión que va a producir secuelas.
Es importante acompañar el diagnóstico clínico con la evaluación familiar y del entorno, para así realizar una evaluación global de toda la situación.
El diagnóstico es clínico, lo realiza el médico especialista en desarrollo (neuropediatra o pediatra). Todas las Comunidades tienen en los protocolos de detección en el primer año de vida, los trastornos del desarrollo. Se utilizan tablas de desarrollo normal y ítems de alerta. Los niños deben cumplir unos items de desarrollo según su edad cronológica. El pediatra de la red de primaria dará la alerta en algunos casos, otras veces el diagnóstico se hace en la misma unidad de neonatología, ya que el niño ha sufrido una agresión que va a producir secuelas.
Es importante acompañar el diagnóstico clínico con la evaluación familiar y del entorno, para así realizar una evaluación global de toda la situación.
¿Quién
es el especialista que se encarga del control y seguimiento de este
trastorno?
El trastorno es multifactorial y el tratamiento, seguimiento debe ser multidisciplinar, en la mayoría de los casos son las Unidades o Servicios de Neuropediatría con el soporte de otros servicios como el de Rehabilitación, Gastroenterología, oftalmología, cirugía, endocrinología , neumología, etc… Los niños crecen y después seguirán los servicios de neurología y rehabilitación.
El trastorno es multifactorial y el tratamiento, seguimiento debe ser multidisciplinar, en la mayoría de los casos son las Unidades o Servicios de Neuropediatría con el soporte de otros servicios como el de Rehabilitación, Gastroenterología, oftalmología, cirugía, endocrinología , neumología, etc… Los niños crecen y después seguirán los servicios de neurología y rehabilitación.
¿La
parálisis cerebral es un trastorno degenerativo?
No es un trastorno degenerativo, es un trastorno estático.
No es un trastorno degenerativo, es un trastorno estático.
- El trastorno motor es persistente
- La lesión no es progresiva
- No invariable, ya que actuamos sobre la plasticidad cerebral, la clínica va cambiando, los niños crecen, pero la lesión sigue siendo la misma.
En
cuanto al tratamiento actual, ¿En qué consiste?, ¿Se requiere un
abordaje en equipo?
La complejidad del trastorno precisa de una buena planificación asistencial desde el primer momento, por lo tanto el tratamiento es multidisciplinar y el trabajo es de equipo y precisa de una coordinación importante en los distintos ámbitos en que se desarrolla el niño.
El objetivo principal es conseguir normalizar los ítems del desarrollo, minimizar las secuelas existentes. Los niños son atendidos en la red de atención temprana, con la intervención del médico neuropediatra, los fisioterapeutas, los logopedas, las psicólogas, psicomotricistas, terapeutas ocupacionales, trabajadoras sociales y psiquiatra infantil. Además contamos con el soporte de los demás especialistas, que van a intervenir según las patologías añadidas que va a presentar el niño con PC. También pueden ser atendidos en tratamiento en los servicios de rehabilitación de los hospitales.
El tratamiento en los centros de atención temprana, es un tratamiento integral y de soporte a la familia y a los entornos naturales en los que se desarrolla el niño (guarderías, espacios infantiles, parvularios, etc…)
Sabemos que la familia, la sociedad, el sistema de salud y el sistema educativo podrán actuar como elementos facilitadores de la integración o pueden ser negativos o poco favorables si parcializamos y no coordinamos nuestras actuaciones.
La complejidad del trastorno precisa de una buena planificación asistencial desde el primer momento, por lo tanto el tratamiento es multidisciplinar y el trabajo es de equipo y precisa de una coordinación importante en los distintos ámbitos en que se desarrolla el niño.
El objetivo principal es conseguir normalizar los ítems del desarrollo, minimizar las secuelas existentes. Los niños son atendidos en la red de atención temprana, con la intervención del médico neuropediatra, los fisioterapeutas, los logopedas, las psicólogas, psicomotricistas, terapeutas ocupacionales, trabajadoras sociales y psiquiatra infantil. Además contamos con el soporte de los demás especialistas, que van a intervenir según las patologías añadidas que va a presentar el niño con PC. También pueden ser atendidos en tratamiento en los servicios de rehabilitación de los hospitales.
El tratamiento en los centros de atención temprana, es un tratamiento integral y de soporte a la familia y a los entornos naturales en los que se desarrolla el niño (guarderías, espacios infantiles, parvularios, etc…)
Sabemos que la familia, la sociedad, el sistema de salud y el sistema educativo podrán actuar como elementos facilitadores de la integración o pueden ser negativos o poco favorables si parcializamos y no coordinamos nuestras actuaciones.
¿Existe
alguna posibilidad de prevención de este trastorno?
Sí que podemos hacer prevención, de hecho han disminuido mucho las PC debidas a anoxia en el parto. El cuidado de las mujeres embarazadas y del parto que se hace en la actualidad ha disminuido esta causa, pero por desgracia tenemos otras etiologías que han aumentado, como son el nacimiento de los grandes prematuros, las fecundaciones in vitro de mamás de edades superiores a los 50 años.
Sí que podemos hacer prevención, de hecho han disminuido mucho las PC debidas a anoxia en el parto. El cuidado de las mujeres embarazadas y del parto que se hace en la actualidad ha disminuido esta causa, pero por desgracia tenemos otras etiologías que han aumentado, como son el nacimiento de los grandes prematuros, las fecundaciones in vitro de mamás de edades superiores a los 50 años.
¿Cuándo
los padres deben consultar al médico?
Los padres deben realizar el seguimiento del niño sano, que se utiliza en la red púbica pediátrica. Si los ítems del desarrollo cronológico no se corresponden con las habilidades que va adquiriendo el bebé, los padres deben consultar al pediatra y este derivará a los servicios especializados en desarrollo infantil para el diagnóstico diferencial entre lo patológico y la variabilidad de la normalidad.
Los padres deben realizar el seguimiento del niño sano, que se utiliza en la red púbica pediátrica. Si los ítems del desarrollo cronológico no se corresponden con las habilidades que va adquiriendo el bebé, los padres deben consultar al pediatra y este derivará a los servicios especializados en desarrollo infantil para el diagnóstico diferencial entre lo patológico y la variabilidad de la normalidad.